Marie (18) heeft psoriasis: “Als ik met mensen praat, zie ik vaak dat hun ogen afdwalen naar mijn voorhoofd”

281

Onder de hashtag #elklijfeenschoonlijf posten jongeren sinds vorige week massaal foto’s van hun onvolmaakte lichaam. Perfectie lijkt immers al te vaak de norm te zijn op sociale media, maar dat is allesbehalve de realiteit. Ook Marie Dendal uit Boom deed haar moedige bijdrage. De 18-jarige studente marketing lijdt aan psoriasis, een chronische huidziekte waardoor haar lichaam op verschillende plaatsen bedekt is met rode vlekken en witte schilfers.

Hoewel de ziekte onschuldig en niet besmettelijk is, werd ze er vaak door gepest en kijken mensen haar nog steeds verbaasd aan. “Ik laat niet graag zien dat ik er soms ongelukkig door ben”, vertelt ze aan P-magazine. “Maar ik heb de ziekte geaccepteerd en daarom deed ik mee met #elklijfeenschoonlijf. Ik wil lotgenoten tonen dat het oké is om psoriasis te hebben. Dat het je maakt zoals je bent. Uniek. En dat is mooi”, klinkt het.

Wanneer kwam de ziekte voor het eerst tot uiting bij jou?
MARIE: “Het heeft altijd al wel in mijn systeem gezeten, maar het begon zichtbaar te worden in het vijfde leerjaar. Eerst waren dat een paar plekjes op mijn gezicht, maar sindsdien is het steeds erger geworden. En later is het helemaal uitgebroken door de stress. Ik heb het nu vooral op mijn buik, maar ik heb het al over heel mijn lichaam gehad. Met een zalfje vermindert het wel een beetje, maar het blijft wel altijd zichtbaar. Voor de rest van mijn leven, want er is geen sluitende behandeling voor”.

Je hebt het nu wel geaccepteerd, maar ik kan me voorstellen dat het niet altijd even makkelijk is om mee te leven?
MARIE: “Nee, inderdaad. In het eerste en tweede middelbaar werd ik vaak gepest met mijn ziekte. Vanaf dan had ik echt het gevoel dat ik niet normaal was. Mensen noemden mij dan ‘vlekje’ of vroegen ‘heb je zand in je oren?’. Hoewel ik vaak duidelijk maakte dat ik die opmerkingen niet leuk vond, bleven de pesterijen doorgaan. Eén jongen ging zelfs zo ver dat hij iedereen vertelde dat het besmettelijk is en dat je best niet in mijn buurt komt. Dat kwam echt hard aan. Maar op den duur negeerde ik dergelijke opmerkingen en had ik ook geen contact meer met hen, waardoor het probleem zichzelf oploste.”

Hebben die pesterijen verder geen impact op je leven gehad?
MARIE: “Spijtig genoeg wel. Het heeft me erg onzeker gemaakt. En niet alleen over mijn lichaam, maar sindsdien denk ik ook vaak dat ik niet goed genoeg ben voor verschillende dingen. Dat ik er niet door ga zijn op school, of dat ik geen goede basketter ben (Marie speelt basket bij Kangoeroes Willebroek; red.). Het was ook moeilijk om me open te stellen naar jongens toe. Ik heb nu wel al lang een vriendje, maar het heeft wel heel lang geduurd voordat ik echt mezelf kon zijn. In het begin probeerde ik mijn huidziekte te verbergen voor hem. Ik wou niet dat hij dat zag. Maar na verloop van tijd beterde dat wel. En nu brengt hij zelfs vaak zalf bij me aan. Hij weet dat ik mijn huidziekte niet fijn vind, maar hij stelt me voortdurend gerust. Dat mijn huidziekte hem niets uitmaakt en dat hij me met of zonder even mooi vindt. Dat is wel leuk om te horen dan.”

Word je nu soms nog gepest?
MARIE: “Nu word ik niet meer gepest, maar mensen kijken me wel nog steeds verbijsterd aan. Als ik met mensen praat, zie ik vaak dat hun ogen afdwalen naar mijn voorhoofd en zie ik hen denken: ‘oei, wat is dat?’.”

Breng je dat dan ter sprake?
MARIE: “Nee, ik ga gewoon verder met het gesprek. Ik heb schrik dat, mocht ik hen erop wijzen dat ze naar mijn vlekjes op mijn voorhoofd aan het turen zijn, ze zich daardoor beledigd zouden voelen. Dat zou ik echt niet willen. Daarom laat ik het altijd zo.”

Heb je het er nog steeds lastig mee om een bikini aan te doen op het strand?
MARIE: “Ja, toch wel. In de zomervakantie vorig jaar ging ik naar een indoorzwembad. Dan loop ik daar rond in bikini en zie ik – vooral – kinderen kijken van ‘oh nee, kijk wat zij heeft!’. Ik word daar wel verdrietig van, maar langs de andere kant heb ik mij erbij neergelegd dat mijn lichaam er nu eenmaal zo uitziet, en weet ik dat het niet besmettelijk of vies is.”

Op je Twitter heb je al een jaar lang volgende tweet vastgepind: ‘Waarom trekt niemand mooie, onverwachte foto’s van mij?’ Waarom zet je die vraag in de kijker?
MARIE: “Veel vriendinnen van mij zetten vaak mooie foto’s op hun Instagram. Foto’s die ze van zichzelf getrokken hebben of foto’s die andere mensen van hun genomen hebben. Maar mensen trekken nooit foto’s van mij, buiten mijn papa omdat hij graag foto’s trekt. Vandaar, dus. Ik trek soms wel selfies, maar achteraf bewerk ik die en zorg ik ervoor dat mijn plekjes niet meer te zien zijn.”

Helpt het niet om erover te praten? Met je ouders bijvoorbeeld?
MARIE: “Ik ben iemand die gelukkig wil overkomen en niet aan de buitenwereld wil laten zien dat mijn ziekte mij soms ongelukkig maakt. Mijn ouders weten natuurlijk wel dat ik mijn huidziekte niet leuk vind, maar ze weten niet dat het mij écht stoort en dat ik mezelf daardoor lelijk vind. Het is ook zo moeilijk om te lossen. Als ik in de spiegel kijk en me weer eens focus op mijn plekjes, denk ik vaak: ‘ik wil ook een normale huid’. Of als ik bij mijn vriendinnen ben, en hun mooie strakke huid zie, heb ik het soms ook lastig dat ik niet zo’n huid heb. Maar langs de andere kant besef ik maar al te goed dat ik ermee moet leven, dus heb ik op een bepaald moment gezegd: accepteren en doorgaan met het leven”.

Heb je veel reacties gehad op je twitterfoto?
MARIE: “Ja, toch wel. Vele mensen zeiden dat ik ‘mooi ben zoals ik ben’, en dat het ‘sterk is dat ik het heb geaccepteerd’. Dat is fijn om te horen. Er zat ook een jongen tussen van zestien jaar die ook een huidziekte heeft en daarmee ook gepest wordt. ‘Join the team’, zei hij. Het doet deugd om te weten dat je niet alleen bent. Ik ken zelf ook enkele mensen die psoriasis hebben, maar bij hen is het enkel zichtbaar op hun ellebogen of knieën, terwijl ik het in extreme vorm heb over heel mijn lichaam. Dat vind ik dan weer spijtig.”

Welk advies zou je mensen met hetzelfde verschijnsel geven?
MARIE: “Ik weet dat het moeilijk is om het te accepteren, maar je kan er niets aan doen. Psoriasis heb je voor de rest van je leven. Bekijk het positief: je bent wie je bent en het maakt je uniek. Zo ben je anders dan de anderen. En volgens mijn mama ben ik een sterke vrouw geworden door er op zo’n manier mee om te gaan, dus laat het niet aan je hart komen en denk vooruit. Veel succes!”

Tekst en foto’s: Koen De Nef

REACTIES